在特殊兒童家庭中，父母就像是安放著易碎寶貝的容器，如果這個(gè)容器顛簸、破碎、易損，孩子的人生則更無以承載。既然無法繞過面前的難題和挑戰(zhàn)，不如舒展眉頭直面現(xiàn)實(shí)，讓情緒成為這條荊棘之路上的好幫手而非絆腳石。

特殊兒童是特別值得關(guān)注和關(guān)心的一個(gè)群體，他們的教育是事關(guān)兒童健康、家庭幸福、社會(huì)和諧的民生大事。除學(xué)校教育干預(yù)和國家政策支持之外，與這些特殊兒童朝夕相伴的父母，在其成長過程中扮演著最重要的角色，也承擔(dān)了最大的責(zé)任與壓力。在照料和陪伴孩子的過程中，父母的主觀意愿與行動(dòng)效力決定了特殊兒童周遭的醫(yī)療、教育等資源是否能夠最大限度地得到發(fā)揮和利用。

作為特殊兒童的父母，往往伴隨著人力、心力、時(shí)間的巨大投入，他們非但無法將其他普通兒童的養(yǎng)育經(jīng)歷作為參照樣本，更承受著他人難以想象的心理負(fù)擔(dān)。無所適從、內(nèi)疚自責(zé)或是掙扎煎熬，甚至持續(xù)一生之久的擔(dān)憂成為多數(shù)特殊兒童父母的情緒腳本。而情緒是行動(dòng)的“油量表”，積極健康的情緒匹配主動(dòng)向上的生活態(tài)度，消極悲觀的情緒則對(duì)應(yīng)低沉退縮的行為方式。特殊兒童父母長期處在心力交瘁的高壓狀態(tài)下，很難體驗(yàn)為人父母本該有的獲得感、期待感與幸福感。因此，關(guān)注特殊兒童父母在不同養(yǎng)育階段普遍存在的情緒情感問題，是幫助他們尋找力量和個(gè)人意義感、助力特殊兒童成長與發(fā)展的有效途徑。

在對(duì)特殊兒童父母開展的有關(guān)情緒現(xiàn)狀的調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，特殊兒童父母在不同階段面臨不同的情緒問題和養(yǎng)育困境，需要相應(yīng)地從不同方面給予他們指導(dǎo)、幫助與建議。

懷疑階段：避免拖延，積極面對(duì)

這一階段特殊兒童父母普遍的行為表現(xiàn)，就是當(dāng)面對(duì)一個(gè)和別人家“不太一樣”的孩子，雖已有所懷疑和發(fā)現(xiàn)，但往往不愿面對(duì)現(xiàn)實(shí)，選擇逃避拖延、遲遲不肯就醫(yī)診斷。這一行為在很大程度上源于以下三點(diǎn)：一是不夠重視，疏于觀察，對(duì)孩子發(fā)育速度、行為表現(xiàn)上的異常不以為然；二是明知孩子存在問題，但難以接受不好的診斷結(jié)果，因此對(duì)顯而易見的病情表現(xiàn)出不愿意面對(duì)的逃避態(tài)度；三是在意他人眼光，害怕受到歧視。對(duì)大部分父母來說，承認(rèn)孩子有某方面的缺陷，就等于承認(rèn)自己在當(dāng)下以及未來都將處于悲慘的境地，就得忍受他人同情的目光，淪為街坊鄰人的談資。但拖延只會(huì)耽誤最佳干預(yù)時(shí)間，使孩子的問題更趨復(fù)雜、更難處理，導(dǎo)致父母更加自責(zé)。

因此在這一階段，父母的積極心態(tài)和科學(xué)觀念很重要。父母首先需要從孩子出生起，對(duì)照兒童發(fā)展手冊(cè)，注意發(fā)育細(xì)節(jié)，持續(xù)觀察和監(jiān)測(cè)兒童的各項(xiàng)身體指標(biāo)；如果懷疑孩子某方面發(fā)育遲緩、行為異常，切勿諱疾忌醫(yī)、消極等待，應(yīng)及時(shí)帶孩子去醫(yī)院多方求證確診，避免誤診和延誤治療；其次還要調(diào)整和擺正心態(tài)，積極面對(duì)現(xiàn)實(shí)，不要被外界無謂的評(píng)價(jià)和目光干擾，否則得不償失。 

確診階段：減少責(zé)備，學(xué)會(huì)松綁

孩子確診之后，父母往往會(huì)在情緒上出現(xiàn)較大波動(dòng)，面臨著由盲目歸因所引起的愧疚、不安、相互責(zé)備等一系列問題。大多數(shù)父母會(huì)陷于“為什么我不早點(diǎn)發(fā)現(xiàn)……”“為什么你就不知道……”此類自我消耗和消耗他人的責(zé)備或反省之中。如果不能及時(shí)走出情緒旋渦，一方面這種長時(shí)間的愧疚感會(huì)降低父母的自我認(rèn)同感，使自己游離于自我懷疑、精神崩潰的邊緣；另一方面，父母出于彌補(bǔ)心理而容易無條件遷就孩子，不利于培養(yǎng)孩子的健全人格。對(duì)家庭來說，在一個(gè)本就承載著巨大壓力的環(huán)境中，如果再籠罩著責(zé)備、愧疚的陰霾，容易使家人之間產(chǎn)生隔閡，進(jìn)一步加大加深家庭中的情感缺口和裂痕。

面對(duì)此類情緒問題，父母可以嘗試從以下幾個(gè)方面解決。首先要學(xué)會(huì)給自己松綁，不論孩子的缺陷是先天原因還是后天過失導(dǎo)致，都并非父母有意為之，當(dāng)自己陷入自責(zé)的情緒時(shí)，可以用其他途徑轉(zhuǎn)移注意力，如通過跑步、唱歌、做自己喜歡的事情等方式來自我調(diào)整；此外，還要給家人松綁，盡量避免相互抱怨推卸責(zé)任，努力營造積極愉悅的家庭氛圍；互相理解對(duì)方的難處，多進(jìn)行溝通，卸下心理負(fù)擔(dān)；再就是進(jìn)行合理的家庭分工，讓家庭成員都能齊心協(xié)力地參與到孩子的輔助治療當(dāng)中。

治療階段：理性選擇，直面現(xiàn)實(shí)

特殊兒童的治療與康復(fù)是一項(xiàng)漫長工程。每位父母的承受能力和閾值不一樣，選擇也不一樣。有的孩子經(jīng)過短期治療后成效甚微，父母就選擇了放棄；有的父母病急亂投醫(yī)，四處尋找治療偏方；有的孩子經(jīng)歷了長期治療，雖沒有明顯效果但父母仍堅(jiān)持求醫(yī)。無論如何選擇，特殊兒童的父母都難以回避在治療階段是“堅(jiān)持”抑或“放棄”的心理掙扎，也經(jīng)常會(huì)在“對(duì)孩子的愛”和“覺得是負(fù)擔(dān)”的矛盾想法中徘徊，并為自己出現(xiàn)過“放棄”或“逃避”等念頭而感到羞恥。

面對(duì)選擇，這些父母的確很不容易。一是不能輕言放棄，父母要明確自己保障孩子生存權(quán)和發(fā)展權(quán)的責(zé)任與義務(wù)，在能力范圍內(nèi)給特殊兒童提供最好的醫(yī)療保健服務(wù)和專業(yè)康復(fù)治療；另外也無須盲目堅(jiān)持，如果經(jīng)過長期治療并無療效，還消耗太多的人力物力，以致連生活的基本需求都無法滿足、家庭難以正常運(yùn)轉(zhuǎn)時(shí)，父母需要及時(shí)與醫(yī)生溝通、與家人統(tǒng)一意見，然后接受現(xiàn)實(shí)，適時(shí)調(diào)整或改變治療方案。

更重要的一點(diǎn)是，在這條布滿荊棘的康復(fù)之路上，父母需懂得關(guān)懷自己善待自己，不必為自己曾有“想要放棄”或“感到負(fù)擔(dān)”之類的念頭而自責(zé)，也不要因在精疲力盡時(shí)開始想象另一種生活而覺得羞愧，這并不代表不愛孩子或沒有責(zé)任心。父母要接納自己作為普通人的軟弱和局限，也要給自己的矛盾心理留點(diǎn)空間，同時(shí)要關(guān)照自己的身心健康，給自己留一些自我放松或自我調(diào)整的時(shí)間。

在特殊兒童家庭中，父母就像是安放著易碎寶貝的容器，如果這個(gè)容器顛簸、破碎、易損，孩子的人生則更無以承載。既然無法繞過面前的難題和挑戰(zhàn)，不如舒展眉頭直面現(xiàn)實(shí)，讓情緒成為這條荊棘之路上的好幫手而非絆腳石。

（作者單位系南京師范大學(xué)）

《中國教育報(bào)》2022年11月06日第4版